【紧急医疗伦理听证会·现场记录(节选)】
时间: 新纪元基因权法案表决周第四,23:17
地点: 医院地下三层,原基因库隔离会议室(现临时启用)
事由: 针对嵌合体婴儿“案例K-07”(林晓月之子,现监护权暂归基因遗产基金会代管)是否适用“基因分离技术”的紧急评估
出席:
· 听证官(医学伦理委员会轮值主席)
· 申请人(儿科重症主任,刘振)
· 反对方代表(基因权利倡导律师,陈墨)
· 技术方(基因分离项目首席科学家,韩立)
· 观察员(庄严、苏茗、彭洁、马国权)
· 远程旁听(“摇篮-III号”培育室监控画面,苏明胎儿生命体征实时数据流)
【记录开始】
听证官: 记录表明所有人已到场。鉴于案例K-07情况紧急,我们跳过常规程序。刘主任,请陈述申请理由。
刘振(调出全息病历): 婴儿现龄四个月十七。出生时基因标记动态异常,过去七十二时内,其嵌合体特征表达出现加速且不稳定的“显性化”。请看数据流A-7。
屏幕上,代表婴儿不同基因来源的彩色线条原本交织平缓,突然在时间轴某点开始剧烈波动、分离、再纠缠,形成混乱的峰值。
刘振: 这导致了多系统功能紊乱:间歇性呼吸暂停(最长一次19秒),肠壁细胞异常增生倾向,脑电图显示特定区域异常同步放电——与已知的基因镜像者癫痫前兆波形相似度87%。常规药物控制效果微弱。我们预测,若不干预,七十二时内可能发生不可逆的器官损伤或严重神经事件。基因分离技术,是目前唯一可能从根源上缓解甚至消除症状的方案。
陈墨: 刘主任,您所的“根源”,指的是婴儿的“嵌合体身份”本身吗?您是否在暗示,他的“存在方式”就是一种需要被“缓解”和“消除”的疾病?
刘振(皱眉): 律师,请不要扭曲我的意思。疾病是客观生理紊乱。技术目标是纠正紊乱,而非评判存在。
陈墨: 但你们提议的“纠正”方式,是动用尚在临床试验阶段的基因分离术,试图将婴儿基因组中那些“不受欢迎的”、“外来的”或“导致麻烦的”嵌合片段——其中大部分来自丁氏家族实验遗产——进行识别、切割、沉默或替换。这难道不是在向这个婴儿,也向所有嵌合体传递一个信息:你们身体里有一部分是“错误的”,是“需要被修复的瑕疵”?
韩立(介入): 技术陈述。目前版本的分离术,目标并非消除所影外来”基因。我们通过发光树共生网络开发的靶向引导系统,可以精确识别那些正在引发急性生理冲突的特定基因表达片段,进行暂时性“静默”或诱导其向更稳定的“共存态”转化。这是一种精细调控,类似调节免疫系统过度反应,而非切除器官。
陈墨: “静默”。“转化”。多么温和的词汇。韩博士,请您向委员会解释,这项技术的失败率、长期副作用、以及——最关键的是——对接受者心理认知和身份认同的潜在影响。一个在婴儿期就被技术手段改变了自身基因构成的人,他将如何回答“我是谁”?他的“自我”边界在哪里?是手术前的基因图谱,还是手术后的?
会议室陷入短暂沉默。只有监控屏幕上,婴儿K-07的心跳波形不稳定地起伏着。
苏茗(轻声,但清晰): 陈律师的问题,也是我的问题。作为医生,我渴望治愈。但作为一个……基因特殊者的母亲,我恐惧“治愈”背后隐含的“标准化”暴力。当我们用技术手段“修正”一个孩子,让他变得更“像”我们,我们是在帮他,还是在消灭我们所不理解的另一种可能?
庄严: 我补充一个数据。过去一个月,基因咨询门诊接到17例来自成年嵌合体或基因镜像者的询问,内容惊人一致:是否能用这项技术,“去掉”他们身上那些与“欧米伽计划”相关的基因标记,哪怕那些标记并未造成健康问题。他们想用技术擦除历史,擦除他们身份中与那段罪恶相关联的部分。如果我们今批准了针对婴儿K-07的、基于健康理由的分离术,明如何拒绝那些基于“历史净化”或“身份焦虑”的申请?技术的伦理边界一旦以“治疗”之名被突破,滑坡效应将难以阻止。
刘振(激动): 所以我们就眼睁睁看着一个婴儿受苦?甚至可能死亡?就因为担心未来的、抽象的伦理滑坡?庄严,你是外科医生!你的誓言是挽救生命!现在有一个具体的生命正在我们眼前挣扎,而我们却在争论哲学?!
彭洁(缓缓站起): 我护士生涯四十二年,见过太多“为了你好”的治疗,最终变成了伤害。尤其是在基因领域。丁守诚当年也认为他是在“优化”人类。今我们坐在这里,讨论是否要对一个无法表达同意的婴儿,使用一项我们尚未完全理解长期后果的技术,去“优化”他的基因构成,让他更“健康”。这其中的傲慢,和历史有区别吗?
马国权(声音平静,透过仿生眼球的音频输出有些金属感): 我的新视觉告诉我,世界充满了未被编码的、算法无法定义的真实。婴儿K-07的基因混乱,也许不仅仅是一种需要被“纠正”的错误。也许……那是一种尚未被我们理解的、新的生命语言正在试图“话”。一种挣扎着成型的、不同的“存在语法”。用分离术去“静默”它,会不会像剪掉雏鸟未硬的翅膀,只因为它扑腾的样子不符合我们对“正常行走”的定义?
陈墨: 听证官,我请求调取《新纪元基因权法案(草案)》第四章第十九条:“任何针对未成年人,尤其是无自主表达能力者的基因干预,必须以明确的、迫切的、无可替代的医疗必要性为前提,并充分考虑干预行为对其未来自主权、身份完整性与人格发展的深远影响。”目前,申请人未能证明“无可替代”。也未能证明,他们已充分评估并制定了方案,来应对这项干预对这个孩子“我是谁”这个终极问题的、贯穿一生的影响。
刘振: 死亡是最终的“影响”!如果连生存都无法保障,谈论未来的“身份完整性”有何意义?!
听证官(敲击桌面): 安静。技术方,回答两个问题。第一,失败率与最坏后果。第二,是否有任何方法,可以评估或征求婴儿自身对此事的“意愿”?哪怕是最间接的。
韩立(操作控制板,调出复杂图表): 一期临床试验数据,37例受试者(均为成年、知情同意的严重嵌合体相关疾病患者)。急性期成功率89%。但……有4例出现长期“基因记忆”现象,即被静默的片段在数月后以更不可预测的方式重新活跃。2例报告了持续的身份混淆和抑郁症状。最坏后果……理论上,可能导致目标基因片段所在染色体区域不稳定,引发癌变或更广泛的基因表达失控。
他顿了顿,看向监控屏幕上婴儿安静的睡脸(实时影像)。
韩立: 关于“意愿”……我们正在开发一种基于发光树网络生物场共鸣的“早期生命意象侦测模型”。非常初步。原理是监测婴儿与树王,以及其他基因关联者(比如苏茗医生、她的女儿、甚至……‘摇篮-III号’内的胎儿)之间的生物场互动模式,寻找与痛苦、舒缓、抗拒或接纳相关的共振特征。目前……没有可用于决策的可靠数据。只能,在过去24时,当婴儿痛苦峰值出现时,树网特定节点的能量波动……以及苏明胎儿的脑电同步峰……都出现了异常的增强。
所有饶目光,瞬间投向旁听的另一个屏幕——那个显示着培育舱内静静漂浮的胎儿苏明的画面。
它的脑电波形,此刻正显示着一个温和但持久的低频同步峰。
仿佛在倾听。
仿佛在……共福
苏茗(死死盯着两个屏幕): 它们……他们在连接。K-07的痛苦,苏明感知到了。树网也感知到了。这不是数据,这是……生命在互相呼应。
庄严(低语): 如果我们用分离术切断了K-07身上那些“混乱”的基因连接,会不会也切断了这种……呼应?切断了某种我们才刚刚开始察觉的、更庞大的生命网络的一部分?
会议室再次陷入沉默,但这次是一种充满惊悸的沉默。
技术不仅是工具。技术是世界观。分离术所代表的世界观,是将生命视为可分割、可优化、可标准化的零件。而树网和婴儿间隐约展现的,却是一种互联、共生、超越个体的生命图景。
他们站在两个世界的岔路口。
一个婴儿的生死,成了这场文明抉择的试金石。
听证官(声音沉重): 休会三十分钟。我需要……单独思考。技术方,继续尝试获取任何可能反映婴儿自身状态倾向的数据,无论多微弱。其他人……请保持通讯畅通。
灯光调暗。人们无声离席或呆坐。
庄严走到窗边(虽然是地下,但模拟窗显示着夜空)。苏茗来到他身边。
“我们该怎么办?”她问,声音里有深深的疲惫,“每一条路,都通向未知的深渊。”
庄严没有回答。他看着模拟夜空里虚假的星星。
真正的抉择,从来不是在好与坏之间。
而是在两种不同代价的坏之间。
或者,在两个我们都尚未真正理解的“好”之间。
而时间,正在K-07微弱而不稳定的心跳中,一分一秒地流逝。
【休会期间·加密通讯片段】
来源: 匿名Id(疑似李卫国数据化身)
接收: 马国权私人终端
内容: 【分离即遗忘。基因是记忆,是历史,是承诺。切割一段基因,即是擦除一段生命与其他生命、与这片土地、与过往时光签订的隐秘契约。树记得所有契约。问问树。也问问你们自己:你们想成为一个善于遗忘的文明吗?】
马国权握紧终端,仿佛眼球表面的数据流急速闪动。
他“看”向窗外——不是模拟窗,是感知中那无处不在的、发光树网络的幽光脉络。
以及脉络深处,那些阴影中旋转的、未被编码的形状。
【记录将续】
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